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5 Juillet 2018: inauguration de l’ espace Transition à l’ Hôpital Européen Georges Pompidou

INVITATION

Depuis plus de 2 ans, l’ Association France Cardiopathies Congénitales est impliquée dans la création de l’ espace transition à l’ Hôpital Européen Georges Pompidou ( HEGP) à Paris.
Cet espace a pour objectif d’ accueillir les jeunes patients atteints d’ une maladie chronique âgés de 15 à 25 ans arrivant de l’ Hôpital Necker, hôpital pédiatrique, dans un hôpital d’ adultes: l’ HEGP
Ce changement de cadre de prise en charge provoque de profondes modifications d’ accueil pour un adolescent ou un jeune adulte: ambiance, organisation de l’ accueil, des soins, de comportement soignants / soignés etc…
Aussi, cet espace situé à l’ entrée de l’ HEGP sera un endroit exclusivement réservé aux jeunes de 15 à 25 ans où de multiples informations, conseils, ateliers seront mis en place tout au long de l’ année afin que chacun se sente accueilli et aidé pour devenir acteur de sa santé.
Toute l’ équipe de l’ HEGP invite ces jeunes de 15 à 25 ans à inaugurer l’ espace Marina Picasso le 5 Juillet à 17h30. 
Vous pouvez désormais confirmer votre présence à valerie.munos@aphp.fr
A bientôt!

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Jeudi 14 Juin 2018

Soirée Pr Kachaner
Une belle soirée remplie d’ émotion et d’ histoire avec la présence d’ un pionnier de la cardiologie pédiatrique d’ il y a 40 ans:
Professeur Kachaner
Jeudi 14 Juin à Paris, de 19h à 21h à la maison des associations de Paris 15 ( 22 rue de la Saïda)
pour passer un moment unique et inoubliable!
Pr Kachaner a été chef du service de cardiologie pédiatrique de Bicêtre et Necker à Paris. Il a soigné les 1ers bébés bleus nés avec une malformation du cœur il y a 40 ans. Il a permis aux premiers enfants de vivre et de devenir adultes aujourd’ hui. Un grand homme qui a créé la cardiologie pédiatrique!
Pr Kachaner nous fait l’ honneur de venir nous raconter l’ histoire de cette grande aventure et comment il a imaginé que ces bébés avaient aussi le droit de vivre, de grandir alors que jusqu’à ce moment là ces enfants mourraient…
Nous avons réservé une salle de 20 places….
Réservez vite votre place ici  

Emission Radio les 13 et 18 Février 2018

Le 7 Février, France Cardiopathies Congénitales enregistrera une émission radio pour parler des Cardiopathies Congénitales.

Cette émission radio diffusée en Février 2018 est à réécouter ICI  

Ou aux fréquences de radio suivantes:  Poitiers 94,7 – Niort 89,3 – Montmorillon 90,3 – Civray 91,9 – Parthenay 94,4.   

Informer, sensibiliser les patients, les familles, les amis, les personnes de passage. Pour que les malformations du cœur soit mieux connues du grand public. Donner l’ espoir aux parents, aux ado que la vie d’ adulte avec une telle malformation est possible. Montrer l’ exemple, partager notre expérience, témoigner des progrès de la médecine.

Une belle émission, pleine d’ optimisme et de bienveillance, comme France Cardiopathies Congénitales le souhaite!

 

 

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Samedi 10 Février 2018 à 9h00: vivre avec une cardiopathie congénitale au quotidien

L’ institut Montsouris vous propose cette invitation à leur journée consacrée aux cardiopathies congénitales, organisée chaque année:
La date limite d’ inscription est prolongée jusqu’ au 31 Janvier 2018 pour le déjeuner et jusqu’ au 9 Février 2018 pour la Conférence.
Vous pouvez retrouver l’ ensemble des interventions de cette journée sur le site de l’ Unité des Cardiopathies Congénitales de Montsouris

Dimanche 15 Avril 2018

FRANCE CARDIOPATHIES CONGENITALES VOUS PROPOSE:

Le Dimanche 15 Avril 2018, France Cardiopathies Congénitales organise son 1er Parcours du Coeur avec la Fédération Française de Cardiologie. Un évènement totalement gratuit, ouvert à tous afin de sensibiliser chacun sur le bienfait de l’ activité physique pour la santé de notre Cœur.

Un Parcours de marche à pieds, ou de course pour les plus téméraires est prévu. autour d’ un stand d’ information pour apprendre à prendre soin de son cœur.

A Paris (15e) au Parc André Citroën le Dimanche 15 Avril 2018 de 11h à 17h.

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Samedi 27 Janvier 2018 à 15h30

Assemblée Générale de l’ Association France Cardiopathies Congénitales

Vous êtes TOUS chaleureusement invités: membres et futur membres, notre association est ouverte à tous ceux qui souhaitent s’ intéresser à la prise en charge des Cardiopathies Congénitales adultes et améliorer leur quotidien.

Que vous soyez personnellement concerné par les Cardiopathies Congénitales ou amis, famille d’une personne adulte atteinte d’ une malformation du Coeur.

Vous souhaitez vous informer et soutenir cette cause.

Notre association est une référence: La seule association de cardiaques congénitaux de France créée par des adultes malades, qui connaissent les difficultés de par leur vécu, leur expérience avec le recul nécessaire pour anticiper les futurs problèmes que chacun rencontrera au cours de sa vie.

Pour organiser au mieux ce moment, merci de préciser votre présence et le nombre d’ accompagnants (familles, amis…) à contact@fcc.com

Lieu à préciser selon le nombre de participants, à Paris.

15 Décembre 2017

Rencontre avec les députés du 15ème arrondissement de Paris

Nous étions reçus ce jour à la permanence de Monsieur Hugues RANSON, Vice-Président de l’Assemblée Nationale et député de la 13ème circonscription de Paris (HEGP).

Sa collaboratrice, Madame Laure BOURDON s’est excusée de l’absence de Monsieur RANSON et de Madame Olivia GRÉGOIRE, députés de la 12ème circonscription de Paris (Hôpital Necker), avec qui nous avions rendez-vous, ces derniers étant retenus en raison de leur agenda parlementaire.

Néanmoins, nous avons pu exposer vos problématiques et développer des axes de travail sur les sujets dont vous nous aviez fait part.

Très touchée par notre cause, notre interlocutrice nous a indiqué que ces travaux seront portés au Cabinet de Madame Agnès BUZYN, Ministre des Solidarités et de la Santé, mais également à la Commission des Affaires Sociales de l’Assemblée Nationale.

Nous tenons à vous remercier pour tous les messages dont vous nous aviez fait part et qui nous ont permis de porter favorablement votre parole auprès des députés et du gouvernement, nous laissant ainsi l’espoir de voir aboutir notre projet commun.