Tous les articles par JYN

Avec ComPaRe, Nous adultes faisons avancer la recherche!

COHORTE de RECHERCHE sur les CARDIOPATHIES CONGENITALES

Notre envie avec France Cardiopathies Congénitales: créer une grande cohorte de 500 adultes vivant avec une cardiopathie congénitale pour faire avancer la recherche!

France Cardiopathies Congénitales est partenaire de Compare, La Communauté de Patients pour la Recherche depuis 2017.

Avec ComPaRe, nous patients adultes pouvons faire avancer la recherche de chez nous en répondant à un questionnaire chaque mois via internet.

Rejoignez-nous! Inscrivez-vous sur ComPaRe et faisons avancer la recherche ensemble!

Faites passer le message, plus on est nombreux plus vite la recherche avancera pour les générations futures

 

 

ALERTE ANSM Préviscan – Femmes enceintes / AVK

30 NOVEMBRE 2018

*** ALERTE Préviscan
*** ALERTE AVK /femmes enceintes portant une valve mécanique

 

⚠️A partir du 1er décembre 2018, le Previscan ne sera plus prescrit dans le cas d’ une introduction d’ AVK. Il continuera à l’être dans le cas d’ un renouvellement de prescription.

⚠️Modification et Précision de la notice d’ information des AVK selon les recommandations de Décembre 2017 pour les femmes enceintes sous AVK portant une valve mécanique:

Les AVK ne seront pas arrêtés chez une femme enceinte portant une valve mécanique sous AVK

Toutes les informations de l’ ANSM (Agence Nationale de sécurité du Médicament) dans les liens ci- dessous: (cliquez sur les liens oranges )

Quoi de neuf concernant les antivitamines K – Point d’ informations

Prévention des hémorragies provoquée par les anticoagulants anti vitamine K (AVK)

Questions/réponses traitement anticoagulant oral par AVK QR_ AVK_revu_2018

 

Aide Financière dans la vie quotidienne des patients

NOUVEAU PROJET:

Aider financièrement les personnes atteintes d’ une malformation du cœur dans la réalisation de leur projet couteux en lien avec leur pathologie

Nous avons été contacté récemment par la société Prizle qui nous propose un partenariat.

 

L’ objectif de France Cardiopathies Congénitales dans cette démarche est de vous soutenir financièrement, vous patients atteints d’ une cardiopathie congénitale, dans la réalisation de vos projets coûteux pour améliorer votre domicile à votre état de santé, aide au financement d’ hébergement de votre famille lors d’ hospitalisations longues ou tout autre besoin en lien avec votre pathologie…
Evidemment cette aide sera complémentaire des remboursements possibles et prévus par la sécurité sociale, votre mutuelle etc…

 

Voici une petite vidéo pour que vous compreniez bien « comment ça marche » et comment s’ inscrire :

https://www.youtube.com/watch?v=o_AUKBBdrHU&feature=youtu.be

Pour participer à cette chaîne de solidarité avec Prizle et nous soutenir dans ce projet, voici le lien de notre page France Cardiopathies Congénitales:

https://www.prizle.com/…/cause/france-cardiopathies-congeni…

Afin que nous puissions bénéficier d’un maximum de soutiens rapidement, Prizle nous offre pendant 1 mois – en plus de la collecte sur les sites marchands – 1 euro dès l’inscription de tout nouveau soutien qui vient de ce lien et qui valide son compte!

Inscrivez vous vite et aidons les patients atteints d’ une cardiopathie congénitale dans leur vie quotidienne!

Plus nous serons nombreux à participer, plus le nombre de personnes aidées sera important!

MERCI à tous de votre aide à améliorer le quotidien des personnes fragiles!

Alertes Bandelettes Coagucheck – INRange

L’ association AVKcontrol, nous alerte d’ un problème de bandelettes de coagucheck – INRange concernant certains lots de fabrication.

Vous trouverez toutes les informations nécessaires et mises à jour sur le site de l’ association AVKcontrol cliquer ici  

 

Mise à jour:  les nouvelles bandelettes sont désormais disponibles, mais attention les anciennes n’ ont pas été retirées du marché et sont encore vendues dans les pharmacies!

  Soyez vigilants! vérifiez le numéro de lot auprès de votre pharmacien !

Mentions Légales

 

ADRESSE SIEGE SOCIAL:

Hôpital Européen Georges Pompidou – 20 Rue Leblanc – 75015 Paris

 

DATE DE CREATION:

10 Juin 2014

 

N° DE DECLARATION:

W751225071

 

ASSOCIATION

déclarée loi 1901

 

DEPARTEMENT:

Paris

 

N° D’ ANNONCE:

créée n° 1324 déclarée le 10 Juin 2014 parue le 28 Juin 2014

et modifiée n° 1516 déclarée le 9 Octobre 2017 parue le 3 Février 2018

 

Atelier d’ expression théâtrale et corporelle

 

ATELIER d’ EXPRESSION THEATRALE et CORPORELLE
L’ association France Cardiopathies Congénitales propose aux personnes atteintes de Cardiopathies des ateliers mensuels (le 4e jeudi du mois) pour prendre soin de soi, de son corps au travers d’ exercices de relaxation, d’ improvisation de lâcher prise, Dispensée par Géraldine comédienne et danseuse professionnelle
France Cardiopathies Congénitales est une association de patients nés avec une malformation du cœur à la naissance. 
Une comédienne et danseuse professionnelle, Géraldine, nous propose pendant 2h tous les 4e Jeudi de chaque mois des ateliers basés sur la relaxation, la confiance en soi, la détente. Nos corps se délient, se détendent et s’ ouvrent. Des talents insoupçonnés s’ expriment alors!
Dans une ambiance chaleureuse, de bienveillance où surtout nous sommes tous là pour passer 2h de plaisir et de détente en dehors d temps. Loin de la douleur. Dans un cadre enchanteur et artistique à Matreselva 32 rue du Hameau 75015 PARIS (accès bus, tram et métro)
Ces ateliers sont gratuits pour les personnes adhérentes à l’ association France Cardiopathies Congénitales. Sinon 20€ par atelier pour les personnes non membre.
Ces ateliers sont uniquement destinés aux personnes atteints d’ une cardiopathie.
Inscrivez-vous vite par Mail ici !

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20-21 Septembre 2018: Journées francophones de l’ insuffisance cardiaque

Les 20 et 21 Septembre 2018 a lieu les journées francophones de l’ insuffisance cardiaque à Lille.

L’ association France cardiopathies Congénitales sera présente. Une vidéo sera enregistrée à cette occasion afin de sensibiliser le grand public aux cardiopathies congénitales.

Par ailleurs, le 21 septembre, un magnifique spectacle est proposé à tous: inscrivez-vous vite!

A très bientôt!

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La Duckrace de Villeneuve-Louvet 2018

France Cardiopathies Congénitales participe à une course de canard qui aura lieu sur le Loup à Villeneuve-Louvet le 7 Octobre 2018.
En pratique: vous adoptez un canard à 3€ (ou plusieurs!). Si votre canard gagne la course, vous remportez une Voiture!
Dans tous les cas vous aidez France cardiopathies Congénitales à animer des conférences et et des ateliers de théâtre.
Facile non?!
Alors tous à vos clics: on compte sur vous!!
Adoptez votre canard  ici

Développement d’un jeu de carte

L’ association France Cardiopathies Congénitales participe au développement d’ un jeu de société destiné aux jeunes patients (adolescents et jeunes adultes) atteints d’une maladie chronique.

Ce jeu a une approche ludique pour aller de l’ avant et améliorer l’ estime de soi. Il se déroulera sur une période de 10 mois.

Nous sommes à la phase test et pour cela nous recherchons des jeunes, parisiens de préférence, disponibles en ce moment et qui souhaitent tester le jeu et répondre par la suite à un questionnaire d’ évaluation.

N’ hésitez pas à nous contacter pour plus d’ informations et que nous puissions vous mettre en contact avec l’ équipe qui réalise cet outil si vous souhaitez participer!

contact@francecc.com

A très bientôt!