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Intelligence artificielle et Protection des Données

Aujourd’hui, un grand nombres de nos données de santé sont partagées dans le cadre de la recherche médicale si nous n’y sommes pas opposées. Dans le cadre des maladies rares comme les cardiopathies congénitales, les données de santé, sensibles, peuvent être rendues  identifiantes puisque rares.

La réglementation existante implique la CNIL et le RGPD.

L’AP-HP souhaite se pencher sur le sujet afin de protéger les patients tout en favorisant la recherche médicale.

A la demande de Monsieur François Crémieux, Directeur Général Adjoint de l AP- HP, un groupe de travail a été constitué, France Cardiopathies Congénitales a évidemment accepté de participer à ce groupe de réflexion!

 

 

 

 

Comité Scientifique et Ethique (CSE) de l’Entrepôt de Données de Santé (EDS)

Le 30 septembre 2019, Flore-Anne de Baudinière, Présidente de France Cardiopathies Congénitales a été nommée par Monsieur Martin Hirsch (directeur Général de l’ AP-HP) et et par Monsieur Erea-Noël Garabedian (Président de la commission médicale d’établissement) en temps qu’ invitée permanente du Comité Scientifique et Ethique de l’Entrepôt de Donnée de Santé de l’ AP-HP (Hôpitaux de Paris – Assistance Publique).

Flore-Anne de Baudinière, infirmière, est actuellement en Master 2 de recherche en éthique médicale et bioéthique à la faculté de médecine de Descartes à Paris.

Aujourd’hui, les données de santé participent aux recherches médicales. Néanmoins, cela nécessite une information des associations de patients, des patients eux-même pour éviter les dérives et protéger les personnes vulnérables et respecter leur vie privée à plus ou moins long terme.

Ce comité est organisé mensuellement. Flore-Anne de Baudinière y représentera l’association de façon régulière.

 

 

Le vécu du patient et de son aidant face à l’insuffisance cardiaque

En septembre 2019, l’association France Cardiopathies Congénitales était présente aux Journées francophone de l’insuffisance cardiaque organisée à Rennes par le Groupe de l’insuffisance Cardiaque et des cardiomyopathies (GICC) dont nous sommes partenaires.

A cette occasion, un groupe de travail s’ est constitué et nous avons travaillé sur le fardeau de la vie avec une insuffisance cardiaque. Une étude multicentrique va être proposée aux patients concernés ainsi qu’à leurs aidants pour améliorer leur prise en charge médicale, sociale, psychologique.. Des questionnaires sont prévus d’ être envoyé à plus de 5000 patients en France

Nous ne manquerons pas de vous tenir informé de l’avancée de ce projet qui concerne directement les personnes malades!

 

« DE BATTRE MON CŒUR NE S’ARRÊTERA PAS » le Half Marathon des Sables!

Kareen est dynamique, sportive, amoureuse de la vie. Kareen est née avec une cardiopathie congénitale et a décidé de courir le Half Marathon des Sables en Septembre prochain. Comme quoi, sport et malformation du cœur n’ est pas mission impossible! 

Voici la page Facebook que Kareen a ouverte pour cette occasion afin de mieux connaitre son projet  « de battre mon cœur ne s’ arrêtera pas » 

C’ est avec une grande fierté que France Cardiopathies Congénitales va accompagner Kareen dans son fabuleux projet. Sensibiliser, Informer, se dépasser, rechercher, comprendre, accompagner …. Car notre joli cœur nous offre de magnifiques opportunités pour profiter de la Vie, en apprenant à prendre soin de soi grâce à des belles rencontres.

Faire connaitre les cardiopathies congénitales c’est aussi imaginer demain, avec des diagnostics plus facile, un accompagnement adapté dans la sérénité. Une prise en charge médicale plus facile par les différents partenaires de soins qui ne seront plus dans l’ inconnue de la complexité de nos pathologies aussi diverses que le nombre de personnes malades.

France Cardiopathies Congénitales est une association de patients tous atteints d’ une malformation du cœur. Elle est dédiée à toutes les personnes adolescentes et adultes malades et a pour mission de les accompagner dans leur chemin de vie grâce à l’ expérience de chacun de nous. 

Merci Kareen pour ta confiance!

 

 

 

Avec ComPaRe, Nous adultes faisons avancer la recherche!

COHORTE de RECHERCHE sur les CARDIOPATHIES CONGENITALES

Notre envie avec France Cardiopathies Congénitales: créer une grande cohorte de 500 adultes vivant avec une cardiopathie congénitale pour faire avancer la recherche!

France Cardiopathies Congénitales est partenaire de Compare, La Communauté de Patients pour la Recherche depuis 2017.

Avec ComPaRe, nous patients adultes pouvons faire avancer la recherche de chez nous en répondant à un questionnaire chaque mois via internet.

Rejoignez-nous! Inscrivez-vous sur ComPaRe et faisons avancer la recherche ensemble!

Faites passer le message, plus on est nombreux plus vite la recherche avancera pour les générations futures

 

 

ALERTE ANSM Préviscan – Femmes enceintes / AVK

30 NOVEMBRE 2018

*** ALERTE Préviscan
*** ALERTE AVK /femmes enceintes portant une valve mécanique

 

⚠️A partir du 1er décembre 2018, le Previscan ne sera plus prescrit dans le cas d’ une introduction d’ AVK. Il continuera à l’être dans le cas d’ un renouvellement de prescription.

⚠️Modification et Précision de la notice d’ information des AVK selon les recommandations de Décembre 2017 pour les femmes enceintes sous AVK portant une valve mécanique:

Les AVK ne seront pas arrêtés chez une femme enceinte portant une valve mécanique sous AVK

Toutes les informations de l’ ANSM (Agence Nationale de sécurité du Médicament) dans les liens ci- dessous: (cliquez sur les liens oranges )

Quoi de neuf concernant les antivitamines K – Point d’ informations

Prévention des hémorragies provoquée par les anticoagulants anti vitamine K (AVK)

Questions/réponses traitement anticoagulant oral par AVK QR_ AVK_revu_2018

 

Aide Financière dans la vie quotidienne des patients

NOUVEAU PROJET:

Aider financièrement les personnes atteintes d’ une malformation du cœur dans la réalisation de leur projet couteux en lien avec leur pathologie

Nous avons été contacté récemment par la société Prizle qui nous propose un partenariat.

 

L’ objectif de France Cardiopathies Congénitales dans cette démarche est de vous soutenir financièrement, vous patients atteints d’ une cardiopathie congénitale, dans la réalisation de vos projets coûteux pour améliorer votre domicile à votre état de santé, aide au financement d’ hébergement de votre famille lors d’ hospitalisations longues ou tout autre besoin en lien avec votre pathologie…
Evidemment cette aide sera complémentaire des remboursements possibles et prévus par la sécurité sociale, votre mutuelle etc…

 

Voici une petite vidéo pour que vous compreniez bien « comment ça marche » et comment s’ inscrire :

https://www.youtube.com/watch?v=o_AUKBBdrHU&feature=youtu.be

Pour participer à cette chaîne de solidarité avec Prizle et nous soutenir dans ce projet, voici le lien de notre page France Cardiopathies Congénitales:

https://www.prizle.com/…/cause/france-cardiopathies-congeni…

Afin que nous puissions bénéficier d’un maximum de soutiens rapidement, Prizle nous offre pendant 1 mois – en plus de la collecte sur les sites marchands – 1 euro dès l’inscription de tout nouveau soutien qui vient de ce lien et qui valide son compte!

Inscrivez vous vite et aidons les patients atteints d’ une cardiopathie congénitale dans leur vie quotidienne!

Plus nous serons nombreux à participer, plus le nombre de personnes aidées sera important!

MERCI à tous de votre aide à améliorer le quotidien des personnes fragiles!

Alertes Bandelettes Coagucheck – INRange

L’ association AVKcontrol, nous alerte d’ un problème de bandelettes de coagucheck – INRange concernant certains lots de fabrication.

Vous trouverez toutes les informations nécessaires et mises à jour sur le site de l’ association AVKcontrol cliquer ici  

 

Mise à jour:  les nouvelles bandelettes sont désormais disponibles, mais attention les anciennes n’ ont pas été retirées du marché et sont encore vendues dans les pharmacies!

  Soyez vigilants! vérifiez le numéro de lot auprès de votre pharmacien !

Programme d’ Education Thérapeutique pour le Patient

Flore-Anne de Baudinière, Présidente de France Cardiopathies Congénitales est aussi patiente et infirmière ayant obtenu la validation d’ une capacité en éducation thérapeutique du Patient.

Flore-Anne est donc reconnue patiente experte dans le domaine des cardiopathies congénitales.

Un programme d’ éducation thérapeutique pour les jeunes adultes et adultes atteint d’ une cardiopathie congénitale pris en charge à l’ Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP) a été construit par l’équipe médicale, paramédicale et l’association France Cardiopathies Congénitales. Ce programme a reçu l’accord de l’ARS en Octobre 2019 afin d’être proposé aux patients de l’unité des cardiopathies Congénitales de l’HEGP.

Au sein de ce programme, a été élaboré notamment un atelier « voyager avec une cardiopathie congénitale ». L’équipe médicale paramédicale a travaillé ensemble pour construire ce projet.

Plus d’informations sur ce qu’ est l’ éducation thérapeutique du patient sur le

site du Pôle du Cœur de l’ HEGP