Espace Parents

LETTRE aux PARENTS

France Cardiopathies Congénitales a été fondée par les premières générations qui ont survécu grâce à la chirurgie.

De ce fait, nous avons un devoir de transmission et d’informations :
-Transmettre aux futures générations de cardiaques congénitaux qu’il est possible de faire énormément de choses, quelle que soit notre cardiopathie et que notre vie est aussi formidable que ceux qui ont un cœur normal
-Conseiller aux parents de nous élever, de nous éduquer comme un enfant « sans problème », afin de nous développer, de nous épanouir et de nous faire réussir.

Parce que les parents sont les premiers à enseigner des choses à l’enfant, nous avons décidé de rassembler nos souvenirs, de nous rappeler nos difficultés et de retomber en enfance, pour leur écrire cette lettre

Commentaires après diffusion:

  • “Difficile de ne pas avoir les larmes qui montent en lisant certains passages…Cette lettre est très émouvante et tellement « vraie », merci!”
  • « Magnifique, elle m’a mise les larmes aux yeux et le sourire aux lèvres en même temps ! »
  • « C’est tellement vrai ce qui est écrit.. Je vous dit bravo ! »
  • « Très émue suite à la lecture de votre lettre aux parents, je viens vous féliciter.
    La lettre est complète je pense, à savoir qu’un enfant CC doit mener une vie normale et s’épanouir comme tout un chacun. Et surtout ne pas lui interdire les sorties et diverses « teuf » qu’il gérera mieux que quiconque …
    On peut bien-entendu souligner l’importance des études, un travail « intellectuel » s’avérant souhaitable dans les cardiopathies sévères.
    Il est grand temps de présenter un tel document aux pauvres parents démunis que nous sommes.
    Parfois, en voulant bien faire, nous agissons à l’opposé.
    Bien sûr, ils souffrent, au cours des interventions, moqueries ou autres hospitalisations …
    Nous parents, nous souffrons aussi … De quoi ? D’être impuissants tout simplement …
    C’est douloureux de voir souffrir son enfant.
    J’aurais tant aimé prendre sa place, être opérée, hospitalisée à sa place …
    Et cette peur à dissimuler, cette espèce d’épée de Damoclès au-dessus de nos têtes …
    L’enfouir au plus profond de nous, que notre enfant ne la ressente surtout pas.
    Aller de l’avant, toujours souriants même dans l’épreuve … C’est aussi un sacré travail à faire sur soi …
    Voir son enfant renoncer au fil des ans à des activités qu’il aurait tant aimé pratiquer … Et du coup l’aider à se diriger vers des voies différentes, lui présenter d’autres choses tout aussi intéressantes …
    Le renoncement, l’acceptation. Les enfants ou adolescents ne devraient pas les connaître …
    Oui vous êtes une leçon de Vie pour  tous !
    Et je le répète, ce document que vous venez d’élaborer est une richesse pour tous les parents d’enfants CC. J’aurais tant aimé le lire  voici 20 ans !
    Bravo pour votre beau travail qui fera avancer bien des gens, autorisant leurs enfants à un bel épanouissement et au moins à la vie normale à laquelle ils doivent prétendre !
    C’est l’avis d’un « parent isolé » d’enfant cardiaque …
    Qui m’a tant appris, et  j’apprends au fil des jours, des mois, des années … à prendre du recul, à faire un travail de détachement, à faire confiance, à optimiser, à positiver, à être zen …
    Nous sommes ici-bas pour apprendre, … et pour aimer … … Et nous n’aurons jamais assez d’une Vie pour nous perfectionner…
    Merci de travailler pour le « bien-être » de nos enfants; précieux trésors de nos petites existences ! »
  • « Devenir parent est un mélange de Bonheur et d’angoisse.
    L’Amour éprouvé pour son enfant est immense; il s’agit d’un sentiment nouveau tant il est puissant.
    Deux papas  se sont confiés à moi dernièrement m’avouant qu’ils ont commencé à songer à la mort à la naissance de leur enfant. Leur terreur étant de le perdre  ! Des enfants en bonne santé.
    Il faut donc se montrer indulgents envers les parents d’enfants CC. Ils veulent certainement bien faire mais la peur guette, humaine …
    Au milieu d’une fratrie, l’enfant CC prend de la place, il va de soi, et il ne s’agit pas de préférence.
    Cet enfant demande bien souvent plus d’attention, vue sa fragilité, et des soins particuliers.
    Il n’existe pas de mode d’emploi pour l’éducation des enfants, bien ou mal portants.
    Etre parent d’enfant CC est délicat. Etre attentionné sans l’étouffer ; ne pas blesser, rendre jaloux ses frères et soeurs ; faire en sorte que chacun comprenne que dans le coeur de ses parents, il occupe la même place …
    Je crois que quoi que l’on fasse, ce ne sera jamais bien … C’est tellement compliqué !
    Cette « lettre aux parents », un peu « mode d’emploi », éclairera certainement quelques parents démunis face à la venue au monde d’ un enfant « différent ».
    Nous sommes tous démunis, et l’annonce de la cardiopathie représente un choc; les interventions, de profonds traumatismes, surtout lorsque la cardiopathie s’annonce sévère.
    Nous nous laissons guider par notre Coeur, et demandons indulgence face à nos « erreurs ». »
  • « Voici nos impressions, à mon fils et à moi, suite à votre « lettre aux parents » publiée dans l’Espace Parents sur votre page FB que j’ai partagée dans le groupe « Cardiopathie congénitale : naître avec un coeur différent » il y a quelques jours…
    J’ai fait lire cette lettre à mon fils Flo, 12 ans en janvier prochain, né avec une forme grave d’atrésie pulmonaire (de type 3) et opéré 6 fois à coeur ouvert jusqu’à ce jour.
    Il a été très touché par votre lettre en me disant que cela lui faisait « drôle » de lire ces choses mais que tout est vrai et qu’il ne souffre absolument pas d’être un peu différent des autres enfants, que parfois même c’est un plus, et je crois qu’il a complètement raison. Nos enfants sont très philosophes et vivent leur vie à leur façon, ils profitent bien plus des choses considérées comme banales et se contentent de « peu »…
    Je dois préciser que Flo, malgré son parcours cardiaque lourd, se porte à merveille et pratique énormément d’activités dont le badminton et le hip hop! On peut dire qu’il croque la vie à pleines dents!
    Il sait qu’il y aura d’autres opérations, mais cela ne le (nous) soucie pas pour le moment, nous prenons les choses comme elles viennent et sommes plutôt zens! Je me demande d’ailleurs si ce n’est pas pour cela qu’il va aussi bien, qu’il est extrêmement heureux de vivre et porte toujours un « big smile » sur son visage.
    Il m’a suggéré une chose que j’ai bien aimée d’ailleurs : pourquoi ne pas mettre chez les cardiologues pédiatriques votre lettre à la disposition des parents d’enfants cardiaques afin de les guider, tout au moins au début de ce parcours pas toujours facile? Je trouve que c’est une excellente idée que je mettrai en pratique dès demain, quand nous irons rendre visite à « notre » cardiologue, le Professeur Chantepie à l’Hôpital Clocheville pour enfants à Tours, pour une visite de contrôle (tous les 6 mois).
    Quant à moi-même, Flo étant le petit dernier d’une fratrie de 4 (il est né 9 ans après ses soeurs de 20 ans et son frère de 22), il a été doublement choyé étant donné ses soucis cardiaques, et je ne suis pas sûre d’avoir toujours réussi à ne pas donner à ses grands frère et soeurs le poids de sa maladie, même s’ils ne m’en ont jamais fait le reproche. Mais je sais aussi qu’il vit depuis toujours dans un climat paisible et optimiste et qu’on lui a donné les armes pour se battre. C’est sûrement pour ça aussi qu’il a ancré en lui toute cette joie de vivre !
    Reste encore à lui apprendre à se prendre en charge tout seul en grandissant, nous ne sommes pas éternels, mais je pense que nous sommes sur le bon chemin !
    Encore un grand merci et un immense bravo pour votre magnifique lettre. »
  • « Je suis la sœur d’une personne atteinte d’une cardiopathie congénitale grave.
    Aujourd’hui, il a 40 ans, c’est un survivant ! Un survivant car 7 enfants sont décédés avant lui.
    Vivre aux côtés d’une telle personne n’est pas simple car petits, je ne pouvais le chamailler sans qu’il ne devienne bleu. Il ne fallait pas le fatiguer, pas le contrarier… difficile pour une sœur de 3 ans de comprendre ça.
    Mon frère n’était pas un jouet mais une perle rare et précieuse. Difficile de vivre normalement quand à chaque opération c’était le grand point d’interrogation sur l’avenir et même déjà le lendemain de l’opération… Et on repartait avec une nouvelle tranche de vie quand il rentrait de l’hôpital. Toujours fragile, toujours sans avoir le droit de s’amuser avec lui sans faire attention. Vivre avec l’épée de Damoclès au dessus de la tête, nous voilà partis pour des décennies. Au fur et à mesure que l’on grandissait, je me rendais compte de la fragilité autant de sa force pour avoir une vie « normale ».
    A l’âge adulte, on se rend compte du courage des personnes malades, des personnes qui ont un handicap. Une grande leçon de vie à travers ces personnes. BRAVO !!!! «