Les objectifs

Que faisons-nous?

 

  • Permettre l’échange entre cardiaques congénitaux:
    • Organisation de Café-Cœur, d’ Apéro-Coeur… tout au long de l’ année (Cf l’ onglet évènement pour connaître les prochaines dates prévues)
    • Création d’ un groupe Facebook: Les Cardiopathies Congénitales: Parlons-en!
    • Rencontre  et Echanges avec la fondation espagnole « Menudos Corazones » à Paris (Septembre 2017)
  • Sensibiliser à l’importance d’un suivi médical adapté:
    • Collaboration avec l’ équipe d’ éducation thérapeutique de l’ unité des Cardiopathies Congénitales Adultes de l’ HEGP (à Paris)
    • Membre du Comité de Pilotage de l’ espace transition prévu à l’ HEGP pour les jeunes de 15 à 25 ans
  • Contribuer à la sensibilisation du grand public:
    • Projet d’ organiser un Parcours du Coeur en 2018 à Paris avec la Fédération Française de Cardiologie
    • Animation d’ une page Facebook de l’association: Association France Cardiopathies Congénitales  avec une veille médicale et diverses informations relayées
    • Rencontre avec des députés prévue en Décembre 2017
  • Soutenir les travaux de recherche scientifique et sociologique:
    • Participation à la journée sur la recherche en santé dans ses aspects éthiques et réglementaires. (Institut Imagine, Octobre 2017)