Une étudiante en Master 2 de Psychologie à l’Université de Paris, à Descartes vous propose de participer à une étude en ligne sur le stress parental et l’ajustement du couple.

Chers parents,

Étudiante en Master 2 de Psychologie à l’Université Paris Descartes, je réalise un mémoire de recherche sur le stress parental et l’ajustement du couple chez des parents d’enfants atteints d’une cardiopathie congénitale.

Suite à un manque d’études sur le sujet, ce travail vise à mieux comprendre l’état psychologique des mères et des pères afin de pouvoir leur proposer des prises en charge encore mieux adaptées et d’augmenter non seulement la qualité de vie des parents, mais aussi celle de l’enfant malade et de toute la famille. 

Dans le cadre de ce travail, je souhaite recruter des couples dont l’enfant est atteint d’une cardiopathie et actuellement suivi en milieu hospitalier ou ambulatoire. L’étude étant centrée sur le vécu du couple, la participation des deux parents est fortement souhaitée.

Mères et pères pourront répondre individuellement au questionnaire en ligne qui prend 10 et 15 minutes par parent. Les réponses resteront bien entendu anonymes et confidentielles et vous aurez, si vous le souhaitez, accès aux résultats globaux de l’étude.

Pour participer, il vous suffit de vous rendre sur

http://bit.ly/stressparental

Pour en savoir plus, vous pouvez me contacter par mail à :

corinna.wank@etu.u-paris.fr

Je vous remercie de votre aide,

Corinna Wank

• Partage d’ expérience d’un adulte ayant emprunté avec un risque aggravé de santé

« Nous avons enfin trouvé une assurance (1 semaine avant la fin de période de financement) qui accepte mon dossier. Il s’agit d’ALLIANZ et pour la trouver, nous sommes passé par une compagnie qui s’appelle Valorisa et qui envoi notre dossier médical à plusieurs assureurs en même temps et nous avons eu une réponse en 2 jours. »

• La Convention AERAS (s’ Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé)

Site internet officiel de la convention:

http://www.aeras-infos.fr/cms/sites/aeras/accueil/aeras-en-pratique/questions-demprunteurs.html

• Contact Privilégié avec Handi-Assur

S’assurer POUR EMPRUNTER quand tout va bien, c’est facile… Et quand ça va mal ?

Nous connaissons tous l’histoire selon laquelle quand on cherche un crédit, il vaut mieux être riche et bien portant que pauvre et malade… Elle est vieille comme le code des assurances. Pourtant, la loi du pire n’est pas toujours la règle !

Le risque aggravé de santé et l’assurance de prêt.

Comment faire lorsqu’on est séropositif – au VIH, virus de l’hépatite B ou C – et que l’on souhaite emprunter ?

Comment faire pour qu’une maladie chronique ne fasse pas obstacle à ses projets?

Ou lorsque des antécédents de dépression nerveuse font qu’aucun professionnel ne vous assure contre les arrêts de travail et vous impose une couverture décès à 4 fois le tarif habituel ? Sans oublier les diabétiques ou les cardiaques qui, eux aussi, ont le droit de souhaiter s’offrir un toit…

Face à ces soucis, une réponse efficace et rapide : HANDI-ASSUR !

Efficace : HANDI-ASSUR ne pratique qu’un métier : faire étudier la prise en charge de ces risques HORS NORMES – formule consacrée… – mais d’une manière originale. Chaque dossier est traité individuellement.

Aux offres groupées, HANDI-ASSUR préfère une segmentation des dossiers, soumis cas par cas aux assureurs et… sur lesquels un accord est trouvé dans 97% des cas, tous âges et pathologies confondus.

Rapide : HANDI-ASSUR, grâce à des circuits de décisions courts, sait traiter dans des délais très brefs des dossiers complexes qui, la plupart du temps, demandent des semaines de traitement pour des résultats parfois décevants.

Un client, un proche ou une connaissance rencontre ou vous-même êtes concerné par un risque aggravé de santé ? Vous souhaitez rechercher une alternative ?

Dans ce cas, appelez le 02 40 73 79 99 ou le 06 32 64 78 25 au 2, rue VOLTAIRE à NANTES ou prenez contact sur Internet en vous rendant sur notre site : www.handi-assur.com

Clair CAILLON

Propositions de solutions pour emprunter avec un risque aggravé de santé

Tous les liens internet sont écrits en ORANGE. Cliquez dessus  !

• La Société Française de Cardiologie avec la Filiale de Cardiologie Pédiatrique Congénitale ont publié des recommandations aux personnes atteintes d’une cardiopathie Congénitale.

Suivez bien ces recommandations, restez chez vous le plus possible, appliquez les règles d’hygiène barrière pour vous protéger vous et les autres.

Privilégier les contacts par mail auprès de vos cardiologues référents plutôt que le téléphone.

Pour les personnes suivies à l’ Hôpital Européen Georges Pompidou à Paris le mail de l’unité des cardiopathies congénitales adultes est unite.cca@aphp.fr

Prenez bien soin de vous

Nous sommes disponibles pour tous renseignement, n’hésitez pas à nous contacter         contact de l’association France Cardiopathies Congénitales

Pour télécharger le Communiqué, c’est ici:  RECOMMANDATIONS Covid-19 / CARDIOPATHIES CONGENITALES

A noter, Pr Amedro ajoute:

•  info coronavirus covid-19 Les recommandations du gouvernement mis à jour régulièrement

•  Eviter les anti inflammatoires et la cortisone La prise d’anti-inflammatoires (ibuprofène, cortisone, …) pourrait être un facteur d’aggravation de l’infection. En cas de fièvre, prenez du paracétamol. Si vous êtes déjà sous anti-inflammatoires ou en cas de doute, demandez conseil à votre médecin.

• Renouvellement exceptionnel de traitement chronique par les pharmaciens d’officine  Un arrêté paru au Journal officiel  du 15 mars 2020 à effet immédiat autorise les pharmaciens d’officine à étendre le renouvellement d’une ordonnance expirée dans le cadre d’un traitement chronique. Cette mesure exceptionnelle, proposée par les représentants de la profession, vise à garantir la continuité de traitement, compte tenu de la situation sanitaire actuelle 

•  Points de situation Points quotidien de la situation par le ministère des solidarité et de la santé

• Pour les arrêts de travail des personnes vulnérables: Procédure d’arrêt de travail simplifiée pour les personnes vulnérables.

  La personne vulnérable, si elle est en affection longue durée, devra s’enregistrer sur le télé-service « declare.ameli.fr », qui sera ouvert à partir du 18 mars . Contactez votre cardiologue afin de savoir si vous relevez de cette procédure.

• Attestation de déplacement dérogatoire

• Organisation de l’hôpital européen Georges Pompidou (Paris) concernant le Covid-19:

• En cette période de confinement conserver une certaine activité physique est important.

Dans le lien suivant vous trouverez des vidéos créées par Cardio Run qui est le centre de rééducation de la Réunion.  Exercices d’activité physique

ATTENTION IL VOUS EST RECOMMANDÉ DE DEMANDER L’AVIS MÉDICAL DE VOTRE MÉDECIN/CARDIOLOGUE AVANT DE FAIRE CES EXERCICES PAR VOUS-MÊME.

 L’ASSOCIATION FRANCE CARDIOPATHIES CONGÉNITALES DÉCLINE TOUTES RESPONSABILITÉS EN CAS DE MAUVAISES PRATIQUES.

• Les voisins solidaires  un site pour favoriser l’entraide entre voisins! 

• Les gestes barrières indispensables

Aujourd’hui, un grand nombres de nos données de santé sont partagées dans le cadre de la recherche médicale si nous n’y sommes pas opposées. Dans le cadre des maladies rares comme les cardiopathies congénitales, les données de santé, sensibles, peuvent être rendues  identifiantes puisque rares.

La réglementation existante implique la CNIL et le RGPD.

L’AP-HP souhaite se pencher sur le sujet afin de protéger les patients tout en favorisant la recherche médicale.

A la demande de Monsieur François Crémieux, Directeur Général Adjoint de l AP- HP, un groupe de travail a été constitué, France Cardiopathies Congénitales a évidemment accepté de participer à ce groupe de réflexion!

Le 30 septembre 2019, Flore-Anne de Baudinière, Présidente de France Cardiopathies Congénitales a été nommée par Monsieur Martin Hirsch (directeur Général de l’ AP-HP) et et par Monsieur Erea-Noël Garabedian (Président de la commission médicale d’établissement) en temps qu’ invitée permanente du Comité Scientifique et Ethique de l’Entrepôt de Donnée de Santé de l’ AP-HP (Hôpitaux de Paris – Assistance Publique).

Flore-Anne de Baudinière, infirmière, est actuellement en Master 2 de recherche en éthique médicale et bioéthique à la faculté de médecine de Descartes à Paris.

Aujourd’hui, les données de santé participent aux recherches médicales. Néanmoins, cela nécessite une information des associations de patients, des patients eux-même pour éviter les dérives et protéger les personnes vulnérables et respecter leur vie privée à plus ou moins long terme.

Ce comité est organisé mensuellement. Flore-Anne de Baudinière y représentera l’association de façon régulière.

l’entrepôt de données de santé de l’AP-HP  vous informe sur vos droits, notamment celui de vous opposer au partage de vos données de santé pour la recherche médicale

En septembre 2019, l’association France Cardiopathies Congénitales était présente aux Journées francophone de l’insuffisance cardiaque organisée à Rennes par le Groupe de l’insuffisance Cardiaque et des cardiomyopathies (GICC) dont nous sommes partenaires.

A cette occasion, un groupe de travail s’ est constitué et nous avons travaillé sur le fardeau de l’insuffisance cardiaque dans la vie quotidienne des patients et de leurs aidants.

Une étude multicentrique va être proposée aux patients concernés ainsi qu’à leurs aidants pour améliorer leur prise en charge médicale, sociale, psychologique.. Des questionnaires sont prévus d’ être envoyé à plus de 5000 patients en France

En Septembre 2020 le projet est lancé: Etude du Fardeau et du Handicap porté par le patient Insuffisant Cardiaque et son Aidant dans la Société. ( Projet EFHICAS)

N’hésitez pas à nous contacter (contact@francecc.com) si vous souhaitez participer!

Voici le courrier d’information qui explique simplement de façon concrète et complète le projet et sa mise en œuvre. Ce courrier sera joint aux questionnaire pour le patient et le soignant: courrier d’information

Kareen est dynamique, sportive, amoureuse de la vie. Kareen est née avec une cardiopathie congénitale et a décidé de courir le Half Marathon des Sables en Septembre prochain. Comme quoi, sport et malformation du cœur n’ est pas mission impossible! 

Voici la page Facebook que Kareen a ouverte pour cette occasion afin de mieux connaitre son projet  « de battre mon cœur ne s’ arrêtera pas » 

C’ est avec une grande fierté que France Cardiopathies Congénitales va accompagner Kareen dans son fabuleux projet. Sensibiliser, Informer, se dépasser, rechercher, comprendre, accompagner …. Car notre joli cœur nous offre de magnifiques opportunités pour profiter de la Vie, en apprenant à prendre soin de soi grâce à des belles rencontres.

Faire connaitre les cardiopathies congénitales c’est aussi imaginer demain, avec des diagnostics plus facile, un accompagnement adapté dans la sérénité. Une prise en charge médicale plus facile par les différents partenaires de soins qui ne seront plus dans l’ inconnue de la complexité de nos pathologies aussi diverses que le nombre de personnes malades.

France Cardiopathies Congénitales est une association de patients tous atteints d’ une malformation du cœur. Elle est dédiée à toutes les personnes adolescentes et adultes malades et a pour mission de les accompagner dans leur chemin de vie grâce à l’ expérience de chacun de nous. 

Merci Kareen pour ta confiance!

Le 26 Mars 2019, Le laboratoire Novartis en collaboration avec les association AVEC (Association Vie Et Cœur) SIC ( Soutien insuffisance Cardiaque) et ASPIC ( Association de Soutien pour l’ Insuffisance Cardiaque) on lancé un programme de sensibilisation à l’ insuffisance cardiaque pour le grand public.

Voici le Clip crée et qui est diffusé pendant 3 mois à la télévision

COHORTE de RECHERCHE sur les CARDIOPATHIES CONGENITALES

Notre envie avec France Cardiopathies Congénitales: créer une grande cohorte de 500 adultes vivant avec une cardiopathie congénitale pour faire avancer la recherche!

France Cardiopathies Congénitales est partenaire de Compare, La Communauté de Patients pour la Recherche depuis 2017.

Avec ComPaRe, nous patients adultes pouvons faire avancer la recherche de chez nous en répondant à un questionnaire chaque mois via internet.

Rejoignez-nous! Inscrivez-vous sur ComPaRe et faisons avancer la recherche ensemble!

Faites passer le message, plus on est nombreux plus vite la recherche avancera pour les générations futures

30 NOVEMBRE 2018

*** ALERTE Préviscan

*** ALERTE AVK /femmes enceintes portant une valve mécanique

⚠️A partir du 1er décembre 2018, le Previscan ne sera plus prescrit dans le cas d’ une introduction d’ AVK. Il continuera à l’être dans le cas d’ un renouvellement de prescription.

⚠️Modification et Précision de la notice d’ information des AVK selon les recommandations de Décembre 2017 pour les femmes enceintes sous AVK portant une valve mécanique:

Questions/réponses traitement anticoagulant oral par AVK :  QR_ AVK_revu_2018