Comité Scientifique et Ethique (CSE) de l’Entrepôt de Données de Santé (EDS) de l’AP-HP (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris)

Le 30 septembre 2019, Flore-Anne de Baudinière, Présidente de France Cardiopathies Congénitales a été nommée par Monsieur Martin Hirsch (directeur Général de l’ AP-HP) et et par Monsieur Erea-Noël Garabedian (Président de la commission médicale d’établissement) en temps qu’ invitée permanente du Comité Scientifique et Ethique de l’Entrepôt de Donnée de Santé de l’ AP-HP (Hôpitaux de Paris – Assistance Publique).

Flore-Anne de Baudinière, infirmière, est actuellement en Master 2 de recherche en éthique médicale et bioéthique à la faculté de médecine de Descartes à Paris.

Aujourd’hui, les données de santé participent aux recherches médicales. Néanmoins, cela nécessite une information des associations de patients, des patients eux-même pour éviter les dérives et protéger les personnes vulnérables et respecter leur vie privée à plus ou moins long terme.

Ce comité est organisé mensuellement. Flore-Anne de Baudinière y représentera l’association de façon régulière.

l’entrepôt de données de santé de l’AP-HP  vous informe sur vos droits, notamment celui de vous opposer au partage de vos données de santé pour la recherche médicale

 

 

 

126 réflexions sur « Comité Scientifique et Ethique (CSE) de l’Entrepôt de Données de Santé (EDS) de l’AP-HP (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris) »

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