Le 30 septembre 2019, Flore-Anne de Baudinière, Présidente de France Cardiopathies Congénitales a été nommée par Monsieur Martin Hirsch (directeur Général de l’ AP-HP) et et par Monsieur Erea-Noël Garabedian (Président de la commission médicale d’établissement) en temps qu’ invitée permanente du Comité Scientifique et Ethique de l’Entrepôt de Donnée de Santé de l’ AP-HP (Hôpitaux de Paris – Assistance Publique).

Flore-Anne de Baudinière, infirmière, est actuellement en Master 2 de recherche en éthique médicale et bioéthique à la faculté de médecine de Descartes à Paris.

Aujourd’hui, les données de santé participent aux recherches médicales. Néanmoins, cela nécessite une information des associations de patients, des patients eux-mêmes pour éviter les dérives et protéger les personnes vulnérables et respecter leur vie privée à plus ou moins long terme.

Ce comité est organisé mensuellement. Flore-Anne de Baudinière y représentera l’association de façon régulière.

l’entrepôt de données de santé de l’AP-HP  vous informe sur vos droits, notamment celui de vous opposer au partage de vos données de santé pour la recherche médicale.