Que faisons-nous?
- Permettre l’échange entre cardiaques congénitaux:
- Organisation de Café-Cœur, d’ Apéro-Coeur… tout au long de l’ année (Cf l’ onglet évènement pour connaître les prochaines dates prévues)
- Création d’ un groupe Facebook: Les Cardiopathies Congénitales: Parlons-en!
- Rencontre et Echanges avec la fondation espagnole « Menudos Corazones » à Paris (Septembre 2017)
- Sensibiliser à l’importance d’un suivi médical adapté:
- Collaboration avec l’ équipe d’ éducation thérapeutique de l’ unité des Cardiopathies Congénitales Adultes de l’ HEGP (à Paris)
- Membre du Comité de Pilotage de l’ espace transition prévu à l’ HEGP pour les jeunes de 15 à 25 ans
- Contribuer à la sensibilisation du grand public:
- Organisation d’ un Parcours du Coeur en 2018 à Paris avec la Fédération Française de Cardiologie
- Animation d’ une page Facebook de l’association: Association France Cardiopathies Congénitales avec une veille médicale et diverses informations relayées
- Rencontre avec des députés en Décembre 2017
- Soutenir les travaux de recherche scientifique et sociologique:
- Participation à la journée sur la recherche en santé dans ses aspects éthiques et réglementaires. (Institut Imagine, Octobre 2017)
- Partenaire des projets de recherche ComPaRe et INSPIRE
- Membre du GICC (Groupe Insuffisance Cardiaque et Cardiomyopathies) de la Société Française de Cardiologie
- Participation à l’ élaboration du projet d’ Education Thérapeutique des Patients adultes atteints d’ une cardiopathie congénitale, suivis à l’ Hôpital Européen Georges Pompidou
- Aider les cardiaques congénitaux et leur famille
- Organisation d’ Ateliers d’ Expressions théâtrale et Corporelle à l’ attention des personnes porteuses d’ une cardiopathie congénitale.
- Si vous habitez dans la région de Saint Malo (35), que vous êtes en situation de handicap avec un projet coûteux à financer: contactez-nous, nous avons des solutions à vous proposer.