France Cardiopathies Congénitales a été créée en Juin 2014 par 5 adultes atteints d’ une cardiopathie Congénitale.
Jusqu’ en Octobre 2016, Fabien Cavic en était le Président. Sa maladie l’a rattrapé malheureusement. Fabien avait des idées novatrices, étaient bourré d’ ambition, de générosité. Malgré sa vie quotidienne compliquée il savait toujours partager un sourire.
Présidente: Flore-Anne de Baudinière
38 ans, porteuse d’ une cardiopathie congénitale, multi opérée. la dernière fois en 2008 avec la pose d’ un pacemaker. Je suis également Infirmière dans un service de soin en milieu hospitalier. En 2017 j’ ai obtenu une capacité en Education Thérapeutique ce qui me donne aujourd’hui le statut de patiente experte dans le domaine des cardiopathies Congénitales. J’ ai donc l’ immense envie de tout mettre en œuvre pour que chacun apprenne à vivre sereinement avec sa maladie en continuant d’ avoir des projets, des idées, un réseau social et aidant autour de soi.
Faire de sa maladie une force. Confiance et Patience sont les 2 mots qui définissent ma vie.
Vice-Président: Vincent Baret
44 ans, technicien de laboratoire en physique/chimie pour les classes préparatoires scientifique. Opéré à la naissance puis à 4 ans, il a suivi une scolarité normale dès le début. Il a été suivi régulièrement Necker jusqu’à l’âge de 26 ans, puis s’est fait refaire suivre à l’HEGP à partir de 2006 après des études et avoir travaillé en Finlande et en Ecosse.
Très bien suivi depuis son enfance, il ne s’est jamais senti menacé par sa maladie jusqu’à une hospitalisation récente. Peu de temps après, il s’est mis en relation avec les différentes personnes de l’association pour participer à cette grande aventure afin de permettre aux générations de bénéficier de son expérience. Par son parcours scolaire et professionnel international, il sera à même de montrer aux parents et aux patients que la volonté va au delà de la maladie et du handicap.
Trésorière: Lysiane Cavic
Merveilleuse maman de Fabien. Lysiane est notre comptable professionnelle adorée!