Le vécu du patient et de son aidant face à l’insuffisance cardiaque

En septembre 2019, l’association France Cardiopathies Congénitales était présente aux Journées francophone de l’insuffisance cardiaque organisée à Rennes par le Groupe de l’insuffisance Cardiaque et des cardiomyopathies (GICC) dont nous sommes partenaires.

A cette occasion, un groupe de travail s’ est constitué et nous avons travaillé sur le fardeau de l’insuffisance cardiaque dans la vie quotidienne des patients et de leurs aidants.

Une étude multicentrique va être proposée aux patients concernés ainsi qu’à leurs aidants pour améliorer leur prise en charge médicale, sociale, psychologique.. Des questionnaires sont prévus d’ être envoyé à plus de 5000 patients en France

En Septembre 2020 le projet est lancé: Etude du Fardeau et du Handicap porté par le patient Insuffisant Cardiaque et son Aidant dans la Société. ( Projet EFHICAS)

N’hésitez pas à nous contacter (contact@francecc.com) si vous souhaitez participer!

Voici le courrier d’information qui explique simplement de façon concrète et complète le projet et sa mise en œuvre. Ce courrier sera joint aux questionnaire pour le patient et le soignant: courrier d’information

 

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